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Dritto al cuore

La malattia di mio figlio mi ha insegnato a fare le liste. Quelle belle

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San Valentino. E’ la festa degli innamorati ma non tutti sanno che è la Giornata Mondiale delle Cardiopatie Congenite (1). L’obiettivo di questa ricorrenza è riportare l’attenzione su un problema che riguarda circa 8 bambini su 1000 nati ogni giorno.

Mio figlio è tra quegli 8. Nato con la Tetralogia di Fallot (detta anche TOF o sindrome del bambino blu) ha subito il primo intervento a cuore aperto all’età di 6 mesi. Grazie ad un incredibile team di cardiologi e cardiochirurghi dell’ospedale di Bergamo oggi è un bimbo vivacissimo che non ricorda minimamente la sua natura. Grazie ad un’associazione, L’orizzonte di Lorenzo Onlus (2), abbiamo ricevuto assistenza e sopratutto comprensione. E’ rimasta solo una cicatrice che ricorda a noi adulti tutte le paure e la forza che hanno caratterizzato quel periodo.

Quando il tempo si è fermato

Quando ti dicono che qualche cosa nel cuore di tuo figlio non va, il tempo si ferma. Il tuo cuore smette di battere. All’epoca c’era anche lo spettro di una sindrome (Di George) con conseguenti aspetti neuro-comportamentali o anche psichiatrici. Oggi sappiamo che non c’è niente di tutto questo ma all’epoca – quando io e mio marito abbiamo deciso di proseguire comunque con la gravidanza – non è stato facile. Avevamo le idee chiare perché ne avevamo già parlato prima: diventare genitori per noi significava crescere un figlio, indipendentemente dal suo stato. Il coraggio non aiuta nell’immediato e il tempo per interi giorni si è fermato e c’era De André che con il suo Malato di Cuore risuonava per casa.

Come madre mi sono ritrovata a fare pensieri superficiali, già rimpiangevo cose che nella vita di tutti i giorni sembrano fondamentali: come faremo a viaggiare? Come organizzerò casa per un bimbo che ha problemi? Che alimentazione dovrò proporre alla mia famiglia? Come farò con il lavoro? Come farò a trovare un momento per me?

Quando la malattia ti entra in casa non puoi lasciarti travolgere dagli eventi. Devi pianificare: capire tutto quel che serve per la Legge 104, capire come organizzarti con il lavoro, immaginare il carico familiare, ipotizzare insieme ai medici il periodo dell’operazione (nei limiti del possibile), trovare tempo e attenzioni da dedicare all’altro figlio.

E’ risaputo che l’impegno di crescere un bambino disabile è enorme – i Caregiver non sempre sono riconosciuti – ed egoisticamente nei primi momenti non riuscivo a fare a meno di aver paura di perdere una porzione di libertà e di tempo libero. Ma che senso aveva il tempo in quel momento? Nello stesso momento in cui formulavo questi pensieri e mi chiedevo se saremmo mai riusciti a fare un viaggio di famiglia oltreoceano eccolo: il senso di colpa. Non potevo e non volevo desiderare qualche cosa di diverso perchè sarebbe stato come desiderare un figlio diverso.

La prima lista

I medici, prima di congedarci e dopo averci detto della cardiopatia, ci hanno lasciato un compito: fateci una lista con tutto quello che volete chiederci. Ricordo ancora quel foglio giallo attaccato all’anta della cucina. Ogni giorno io e mio marito scrivevamo qualche cosa. I primi giorni ci venivano solo domande tecniche tipo:

  • Come sarà l’operazione?
  • Quanto tempo dovrà passare in ospedale?
  • Quanti bambini vengono operati di TOF ogni anno?

Poi qualche cosa è cambiato: ci eravamo dati 5 giorni di disperazione ma allo stesso tempo avevamo deciso di reagire e di chiedere aiuto a tutti. Amici, parenti, medici, psicologi. Sapevamo di contare su di loro per il nostro malessere. Quello che serviva al nostro bambino erano genitori ottimisti che non restassero in fissa sulla malattia, ma che si focalizzassero sulla vita. Anche l’organizzazione ci ha aiutato: finiti i giorni della tristezza avevo subito prenotato un viaggetto di famiglia verso Grado, abbiamo trovato pace sull’isola di Barbana e fatto un pieno di bellezza ad Aquileia. Pianificare cose belle aiuta.

Un focus sulla vita

L‘elenco delle domande era unico, tanto che la Dottoressa che ci seguiva ha portato le nostre domande ad un convegno negli Stati Uniti per condividerlo con i colleghi che si ritroveranno a rispondere a queste domande:

  • potrà andare sulle montagne russe?
  • fumare?
  • fare l’amore?
  • andare in Patagonia?

Quella lista ci ha aiutato a svoltare: trovare il focus sulla vita e sull’amore che ci avrebbero permesso di affrontare qualsiasi situazione.

Quell’anno abbiamo scritto tante altre liste. A Natale abbiamo regalato a parenti ed amici un biglietto che elencava tutta una serie di cose belle da fare ogni giorno (bere una tisana alla cannella, leggere un libro, cantare a voce alta una canzone, prendersi un giorno di ferie e andare a pranzare in un ristorante con menù turistico), fatto la lista dei viaggi a prova di cardiopatico (non c’erano le montagne alte ma c’era il mare), chiesto ad amici di farci playlist di canzoni nuove. Avevo scritto nel quaderno dei desideri che volevo scrivere un libro per bambini sulla cardiopatia, e insieme a mio marito ho scritto la storia di Bimbo Blu per nostra figlia per spiegargli come sarebbe andata col fratellino. Il mio quaderno dei desideri era la mia bussola. Un giorno mi sono messa a scrivere i nomi di tutte le persone che ci avevano dimostrato affetto e vicinanza. Realizzare di aver seminato bene e aver coltivato per anni relazioni vere con persone straordinarie non sarebbe stato immediato se non fosse arrivato quel cuoricino.

Il tempo, grazie al cuore rattoppato di mio figlio, ci ha permesso di cogliere le cose importanti, gratitudine e inspiegabile felicità.

L’abitudine delle liste è rimasta. Spesso faccio liste di cose belle che arrivano dritto al cuore.

(nelle mia lista naturalmente c’è anche “fare una donazione” all’associazione che si occupa dell’assistenza alle famiglie dei bambini con Cardiopatie congenite – L’orizzonte di Lorenzo Onlus)

Buona festa dei cuori.

Fonti:

(1) Gionata mondiale cardiopatie congenite

(2) L’orizzonte di Lorenzo ONLUS

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